مدتی است که عکس دو پسربچه پاکستانی در شبکه هایی مانند اینستاگرام و تلگرام چرخیده و شگفتی کاربران ایرانی این شبکه های اجتماعی را برانگیخته است، زیرا این دو کودک ویژگی خاصی دارند که تاکنون هیچ پزشک و پژوهشگری مورد مشابه آن را ندیده است.
این دو، در طول روز کودکانی سالم اند اما به محض اینکه خورشید عالم تاب غروب می کند و شب چترش را بر آسمان می گستراند، اندام های شان به طرز غیرقابل توضیحی از کار می افتد و فلجی سراسر بدن شان را می گیرد.
مورد عجیب این دو کودک باعث شده که بسیاری با تردید به صحت این خبر نگاه کنند اما برخلاف بسیاری از خبرهای جعلی و عجیبی که در شبکه های اجتماعی دست به دست می شوند، این خبر کاملا درست است که البته با چند ماه تاخیر Viral یا همانند ویروس همه جا پخش شده است. به همین دلیل، تصمیم گرفتیم در این مطلب از مورد عجیب این دو کودک و چند بیماری نادر دیگر که احتمالا کمتر درباره شان شنیده اید بنویسیم.
اواسط اردیبهشت امسال، آسوشیتدپرس (AP) خبری را بدین شرح منتشر کرد. دو برادر پاکستانی که به «پسران خورشیدی» (Solar Boys) یا «بچه های خورشیدی» (Solar Kids) معروف شده اند، پزشکان پاکستانی را کاملا مبهوت کرده اند. شعیب احمد 13 ساله و برادرش عبدالرشید، 9 ساله در طول روز همانند همسالان شان بسیار پر انرژی، بشاش و فعال اند اما با آغاز شب به حالت زندگی نباتی وارد می شوند و کل بدن شان از کار می افتد. جاوید اکرم، پروفسور موسسه علوم پزشکی پاکستان می گوید که اصلا نمی داند چه عاملی باعث بروز این علائم شده است.
در گزارش این خبر که به سرعت در رسانه های جهان پخش شد، پروفسور اکرم توضیح می دهد: «ما به این مورد به چشم چالشی بزرگ می نگریم. پزشکان مان در حال انجام آزمایش های پزشکی هستند تا تعیین کنند چرا این بچه ها در مدت روز فعال می مانند اما به محض غروب خورشید نمی توانند چشم های شان را باز کنند، حرف بزنند و غذا بخورند. دولت مراقبت های پزشکی این دو برادر را که از خانواده روستایی کم درآمدی هستند رایگان عرضه می کند.»
ازدواج فامیلی
شعیب احمد و عبدالرشید به اسلام آباد، پایتخت پاکستان، منتقل شدند و تاکنون تحت بیش از 200 آزمایش دقیق پزشکی قرار گرفته اند و علاوه بر نمونه خون آنها که برای بررسی ژنتیکی بیشتر برای متخصصانی از کشورهای دیگر فرستاده شد، نمونه آب، هوا و خاک محل زندگی شان هم جمع آوری و آزمایش شد.
محمد هاشم، پدر این دو برادر که اهل روستایی نزدیک کویته، مرکز استان بلوچستان واقع در جنوب غربی پاکستان است با همسرش خویشاوند درجه دو است و تاکنون 2 فرزند پسر این ازدواج فامیلی، ظاهرا در اثر همین بیماری درت سنین کودکی مرده اند اما فرزند دختر کاملا سالم است.
این پدر پاکستانی در مورد شرایط خاص کودکانش نظریه ساده ای دارد و معتقد است که پسرانش از خورشید انرژی می گیرند اما پزشکان با این نظریه که نور خورشید در این ماجرا دست دارد چندان موافق نیستند زیرا این بچه ها در طول روز حتی اگر در اتاق تاریک بمانند یا در روزهای طوفانی و بارانی باشند، به فعالیت های عادی خودشان ادامه می دهند.
بیشترین احتمالی که درباره این وضعیت منحصر به فرد می تواند وجود داشته باشد، ناهنجاری ژنتیکی ناشی از ازدواج فامیلی والدین این دو کودک است. با وجود این، پزشکان هیچ اطلاعی ندارند که چه ژن هایی قادرند چنین تاثیر زمان بندی شده ای روی رفتار شبانه روزی این پسرها بگذارند.
تجویز دارو برای کاهش علائم بیماری ناشناخته
اواسط ماه نوامبر (اوایل آذر) امسال وب گاه Science Alert به نقل از پروفسور جاوید اکرم نوشت که پزشکان، درمان این پسرها را با طیفی از داورها آغاز کرده اند و تاکنون موفق شده اند اثرات این شرایط را در آنها کاهش دهند و نتایج مثبتی از این درمان به دست آورند.
در این گزارش، سرپرست گروه پزشکان این دو کودک بدون اشاره به نوع داروها می گوید: «این پسرها اکنون با کمک دارو مین توانند از وضعیت نزدیک به زندگی عادی بهره مند شوند. اما ما با هدف پیشگیری از انتقال این شرایط به نسل بعدی این پسرها، پژوهش درباره علت اصلی بروز این پدیده را دنبال می کنیم.»
مشکل پسران خورشید از نوع فلج خواب نیست
نتایج آزمایش ها نشان می دهد که نوع بیماری شعیب احمد و عبدالرشید با فلجی موقت ناشی از مشکلاتی چون آسیب دستگاه عصبی و فلج خواب تفاوت دارد. فلج خواب که در اصطلاح عامیانه به «بختک» معروف است، پدیده ای است که طی آن فرد در مرحله پس خوابی زمان کوتاهی، از حرکت کردن، سخن گفتن و واکنش نشان دادن ناتوان می شود. این حالت گذر بین خواب و بیداری که باعث می شود ماهیچه ها قدرت حرکت شان را از دست بدهند اغلب با توهمات ترسناک همراه است.
در این توهم فرد احساس می کند شیء یا موجودی سنگین (معمولا فراطبیعی) روی بدنش نشسته و قدرت تکان خوردن را از او گرفته است. هر چند فلج خواب یا میگرن، اضطراب و حمله خواب یا نارکولپسی (میل ناگهانی به خواب در اثر استرس شدید) بی ارتباط نیست اما به نظر می رسد ژنتیک و کم خوابی مهم ترین دلایلش باشند. خوابیدن طاق باز هم احتمال وقوع فلج خواب را افزایش می دهد.
ساده ترین سازوکاری که می توان برای بروز این پدیده ارائه کرد، قطع ناگهانی مرحله خواب REM (حرکات سریع چشم) است. در مرحله خواب حرکات سریع چشم با مرحله از از خواب عمیق که رویاها در آن شکل می گیرد، ماهیچه ها از حرکت باز می ایستند تا حرکات فرد خواب در مدت دیدن رویا به حرکات فیزیکی واقعی تبدیل نشود.
به این وضعیت، «فلجی توهم پیش خوابی» گفته می شود. پس از پایان مرحله خواب REM و همزمان با آماده شدن مغز برای بیدار شدن، ماهیچه ها نیز به تدریج از حالت فلجی خارج می شوند و فرد مجددا هوشیاری اش را به دست می آورد تا به بیداری کامل برسد اما در پاره ای موارد، ممکن است پیش از آنکه چرخه خواب REM کامل شود، عضلات از فلجی خارج شوند.
به این وضعیت که فرد هوشیار است اما هنوز کاملا بیدار نشده «توهم پیش بیداری یا پس خوابی» گفته می شود و فلج خواب هم که می تواند از چند ثانیه تا چند دقیقه به طول انجامد. در این مرحله رخ می دهد. از آنجایی که حدود 8 درصد از مردم جهان فلج خواب را حداقل یک بار در دوره زندگی شان تجربه می کنند و این پدیده هر شب و به طور مداوم وقوع نمی یابد بنابراین، شرایط خاص دو برادر پاکستانی نمی تواند از این نوع باشد.